Le sida frappe Taiwan dans des proportions relativement restreintes, mais le personnel médical insulaire entrevoit une recrudescence importante du mal à moins que les autorités et les groupes sociaux ne s'efforcent de mieux éduquer la population.(1)
En 1936, un jeune citadin de 36 ans de Taipei, M. Chi Chia-wei annonçait à une poignée de reporters et de cameramen de la télévision qu'il était homosexuel et décidait de lancer une campagne pour la prévention de l'expansion du syndrome immuno-déficitaire acquis, ou sida, à Taiwan. Le public fut si choqué qu'il le suspecta de se faire de la publicité médiatique. « Beaucoup de gens se sont un peu méfiés dès qu'ils ont entendu ou lu les reportages de ma conférence de presse, dit-il. Ils se sont étonnés que celui qui veut aller de l'avant puisse être homosexuel à Taiwan. Ne serait-il pas un agent déguisé? »
Aujourd'hui, on ne doute guère de la sincérité de M. Chi Chia-wei. Activiste qui consacre tout son temps à la lutte contre le sida de Taiwan, il est devenu synonyme de la cause qu'il défend. Mais les difficultés auxquelles il a fait face en lançant sa campagne illustrent parfaitement les défis inhérents dans la lutte contre ce mal; en effet, la société taiwanaise évite déjà tous ceux qui ont un haut risque, les homosexuels, les drogués par intraveineuse, les prostituées et leurs clients. Pour combattre le sida, ces groupes sociaux doivent pouvoir aller de l'avant et collaborer avec le milieu médical et les autorités.
Comparée aux autres régions du monde, Taiwan a enregistré peu de cas du sida. Selon les statistiques officielles, c'est en 1986 qu'un habitant insulaire a contracté le syndrome pour la première fois. Le nombre total de cas rapportés était de 18 en 1989 et de 63 en 1992. Pendant ce temps, les porteurs identifiés du virus immunodéficitaire humain (VIH), le virus supposé engendrer le sida, sont passés de 128 cas en 1989 à 424 cas en février 1993. Ce même mois, selon la commission d'Etat de , 57 personnes sont décédées de causes liées au sida.
Dans le monde, 1,7 million de sidaïques(1) sont morts de cette maladie et 10 millions à 12 millions sont contaminés par le VIH, selon l'Organisation mondiale de (OMS). La moitié de ces porteurs habitent en Afrique sub-saharienne. Ailleurs, l'Asie et l'Amérique latine en ont chacune 1,5 million, l'Amérique du Nord, 800 000, l'Europe, 500 000 et l'Afrique du Nord, le Moyen-Orient et l'Europe de l'Est, ensemble, quelque 200 000. Les projections de la croissance du sida dans le monde varient considérablement d'un point à l'autre. L'OMS estime cependant que 40 millions de personnes seront atteintes d'ici l'an 2000 tandis que d'autres observateurs avancent le nombre de 110 millions à la fin du siècle.
Bien que le sida reste dans une petite proportion à Taiwan, les prédictions de l'avenir sont plutôt alarmantes. En 1992, M. James Chin, professeur d'épidémiologie de l'université de Californie à Berkeley (Etats-Unis) et ancien chercheur en chef pour le Programme du contrôle planétaire du sida de l'OMS, s'est rendu à Taiwan pour y étudier la progression du mal et a proposé quelques idées pour le contrôler dans l'île. Utilisant la méthodologie développée par le Centre de contrôle du sida, sis aux Etats-Unis, il estime que, si on tient compte des porteurs du VIH non déclarés, 2 500 personnes sont actuellement contaminés par le VIH. D'ici l'an 2000, le nombre pourrait atteindre 25 000 cas.
Selon les statistiques de la commission d'Etat de , 95% des personnes contaminées entre 1984 et 1992 sont des hommes, et 73% sont âgés entre 20 et 39 ans. Les bisexuels (homosexuels et hétérosexuels) composent 41%, les homosexuels 30% et les hémophiles 11% des contaminés; les drogués par intraveineuses forment 5% tandis qu'on ne dispose d'aucuns renseignements relatifs à la cause ou à la catégorie pour le reste (13%). Alors que le mal sidaïque à l'origine se regroupait essentiellement à Taipei, on rencontre maintenant des cas dans le centre et le sud de l'île.
Le personnel médical est particulièrement alerté par le taux d'expansion chez les hétérosexuels. De 1988 à 1992, les cas de sida chez les homosexuels ont triplé pendant que les cas se sont multipliés d'un coefficient plus fort chez les hétérosexuels. La contamination chez les homosexuels qui ne forment que 5% à 10% au plus de la population totale s'est stabilisée, affirme le docteur Twu Shiing-jer, médecin spécialiste du sida de l'hôpital universitaire national de Taiwan. La population hétérosexuelle est de loin la plus nombreuse à Taiwan où l'« industrie du sexe » est particulièrement très florissante.(2) Si le sida s'y introduisait, alors la situation pourrait devenir extrêmement dangereuse. A la fin de 1992, deux prostituées taiwanaises sont décédées du syndrome tandis que 12 autres étaient porteuses du VIH.
La plus grande difficulté à laquelle font face tous ceux qui luttent contre le sida est la pression sociale qui a rendu ces groupes sociaux à hauts risques de contamination marginaux et difficiles à joindre. Ainsi, les premiers essais des autorités en 1985 de procéder à des examens sanguins gratuits pour les homosexuels furent un véritable échec. M. Chi Chia-wei explique que ces mesures quelque peu brutales ont blessé les susceptibilités de la communauté homo de Taiwan. Les autorités ont rendre service, mais il fallait que les homosexuels s'alignent l'un derrière l'autre comme pour acheter un billet à un guichet de cinéma au vu et au su de tout le monde. Etant donné le tabou [social] strict sur l'homosexualité à Taiwan, les médecins et les responsables civils étaient assez naïfs de croire que les homos se résigneraient ainsi dans le calme, même s'ils avaient la conviction irréprochable de servir la communauté homo.
Au bout d'un mois d'attente sans le moindre visiteur à ces centres d'examen gratuit, M. Chi Chia-wei contacta le comité de travail et se proposa de servir d'intermédiaire avec la communauté homo. Il se mit à propager la sécurité des relations intimes chez les homosexuels insulaires en les aidant à se faire examiner dans l'anonymat — une œuvre qu'il poursuit toujours —. Dans de petites cliniques, les individus donnaient un échantillon de leur sang sans donner leur nom. M. Chi Chia-wei remettait tous ces échantillons collectés à l'hôpital universitaire de Taiwan sous de faux noms afin d'identifier chaque test. L'hôpital lui communiquait les résultats qu'il retransmettait aux intéressés. Si un résultat était positif, il contactait aussitôt le patient avec qui il arrangeait un rendez-vous de trois heures. Il le conseillait, lui donnait tous les renseignements relatifs au mal et lui proposait un plus ample bilan de santé en pleine coopération et discrétion avec les médecins qui lui administrait divers médicaments nécessaires. Si le patient est déjà en très mauvaise condition, on lui recommandait d'entrer en surveillance médicale directe.
Les petites cliniques spécialisées dans les maladies vénériennes sont particulièrement sollicitées par les autorités dans le dépistage du sida auprès de leurs patients.
Mais il y a beaucoup de sous-groupes sociaux qui ne reçoivent pas toutes les informations relatives à la protection de leur santé ou qui ne prennent pas en compte les avertissements ou les conseils donnés. Mme Hsu Hsu-mei, directrice adjointe de l'office du Contrôle des maladies contagieuses de la commission d'Etat de , explique que, malgré la création de quelques grands moyens de communications vers les homosexuels, il est encore difficile de joindre médicalement les prostituées et tous ceux atteints de maladies transmises par les pratiques sexuelles, deux groupes ayant le plus grand risque de répandre le sida. Tandis que les deux cents et quelque prostituées déclarées subissent des tests sanguins tous les quinze jours, toutes les autres (qu'on peut estimer à 200 000 femmes uniquement à Taipei, selon une assistante sociale) ne sont pas du tout suivies. Comme elles « travaillent » illégalement, il n'est pas très aisé de les joindre sans un intermédiaire de grande confiance. Une éducation équitable est donc très importante, dit-elle. A présent, les responsables de publique tentent d'approcher ces femmes grâce à l'intermédiaire d'organismes privés.
Les personnes d'un haut risque de contagion sont celles qui ont eu des maladies ainsi transmises. Le risque de ce groupe est environ dix fois supérieur à la moyenne générale. On a donc demandé aux cliniques privées de maladies vénériennes d'informer leurs patientes quant au VIH et de procéder gratuitement à des tests sanguins de dépistage du sida tandis que les échantillons de sang sont expédiés à de plus grands hôpitaux compétents en la matière.
En 1986, la commission d'Etat de a alloué un budget spécifique à la prévention du sida. Depuis lors, elle a lancé des campagnes publicitaires à la télévision, à la radio et dans les journaux et a édité en milliers d'exemplaires des brochures instructives sur la maladie et la compréhension de rapports sexuels sains. En 1991, elle a formé un comité de travail de six membres consacré à l'éducation du public, au traitement médical, à la formation du personnel médical et à la surveillance de l'expansion du sida. Elle a créé des spots publicitaires animés de trente secondes pour la télévision au service du public en conjonction avec le Jour mondial du sida (le 1er décembre). Ce printemps-ci, ledit comité a dressé un plan de quatre ans de 773 millions de yuans taiwanais (env. 31 millions de dollars américains) destinés aux personnes ayant contracté d'autres maladies par des pratiques sexuelles. En outre, la commission d'Etat de et le ministère de l'Education ont conjointement lancé des campagnes antisida, antidrogue et antifumée dans une cinquantaine de lycées pendant l'année scolaire 1992-1993. D'autres programmes éducatifs sur le sida sont en cours dans les écoles primaires, les collèges et les grandes écoles.
L'œuvre primordiale du comité de travail est certainement la surveillance du sida afin de déterminer quel groupe social sera ciblé dans une prochaine campagne éducative. La création d'un système de surveillance plus efficace est une priorité, dit M. Shih Yaw-tang, directeur général adjoint de la commission d'Etat de il sera possible de circonscrire les groupes à haut risque et de créer des programmes éducatifs plus persuasifs. Mais cela n'est pas une tâche aisée. A l'heure actuelle, les hommes faisant un service national obligatoire de deux ans sont le seul groupe social régulièrement suivi dans la dépistage du sida.
Tai Lu
M. Chi Chia-wei a abordé le problème du sida d'une manière assez sympathique, mais en heurtant brusquement les mœurs. Revêtu d'une robe faite de sachets de préservatif, il distribue au public des brochures instructives relatives au sida.
Les malades, les assistantes sociales et les responsables civils attestent tous que les installations médicales et la couverture financière des patients contaminés par le sida sont d'une qualité supérieure. Dans toute l'île, il existe douze hôpitaux parfaitement équipés pour traiter les malades du sida. L'Etat couvre en effet tous les frais médicaux, y compris la désintoxication des drogués. Chaque patient a coûté en moyenne 210 000 yuans taiwanais (env. 8 400 dollars américains) en 1992. En comparaison, aux Etats-Unis, seul le traitement par l'azidothymidine (un médicament de base utilisé pour limiter les effets du syndrome) est couvert chez les patients déjà bien atteints par le sida. A Taiwan, le traitement médical est à la disposition de tout porteur du VIH.
Toutefois, les médecins estiment que Taiwan possède un service psychologique déplorable pour ces patients. La grande difficulté provient de la honte associée à la maladie, dit Mme Wu Hsiu-chen, assistance sociale de l'hôpital général des Vétérans de Taipei. Elle explique que beaucoup de malades du sida n'ont pas les moyens normaux d'un secours moral, car ils craignent le rejet total. Ils peuvent difficilement se confier et parler de leurs soucis. Ils refusent alors d'en faire part à leurs amis ou leurs parents. Mme Wu Hsiu-chen qui s'est occupée de douze cas se rappelle quelques-unes de leurs grandes appréhensions. Il n'est pas facile de résoudre ces problèmes. A cause de la nature de la maladie, ils ne viennent pas spontanément parler de leurs inquiétudes. Parfois, ils sont même sur la défensive.
La plus grande peine, dit un jeune contaminé du VIH de 24 ans de Taipei, est la dépression et l'angoisse qu'intensifie la pression sociale attachée à la maladie. Etudiant de l'école de et ne désirant pas être cité, il dit que les porteurs du VIH ressentent un ostracisme de la part de la société. Beaucoup d'entre eux souffrent aussi de l'incompréhension du public à l'égard de la maladie — certains vont jusqu'à croire qu'on peut en mourir instantanément — et de la peur d'être rejetés par leur famille. Pour combattre sa propre dépression, cette personne a rejoint plusieurs groupes de soutien et adhéré à des programmes de volontariat d'aide aux malades du sida ou aux porteurs du VIH. Actuellement, plusieurs organisations religieuses offrent des groupes d'auto-assistance, et l'hôpital universitaire national de Taiwan a créé un groupe de soutien et un réseau de volontaires. Le principal réconfort de ces formations, dit cet étudiant, est l'établissement de liens d'amitié et le partage des peines et des frustrations avec d'autres jetés dans la même situation.
Les premiers mois qui suivent la terrible nouvelle d'être porteur du VIH sont la période la plus critique, explique M. Chi Chia-wei. Lorsqu'il doit informer le patient que son test est positif, il le prie aussitôt de rester en contact étroit avec lui durant les deux mois qui suivent. Un optimiste ayant attrapé le VIH peut envisager au moins trois fois le suicide; un pessimiste y aura peut-être pensé trois cents fois. Et au cours de ces deux mois, M. Chi Chia-wei reste en alerte à tout appel qui se ferait sentir.
Le malade traverse une mauvaise passe de plus de six mois, affirme le docteur Twu Shiing-jer, d'après sa longue observation. C'est cette période que les médecins désirent vivement écourter. Généralement, ils vont mieux et sont plus heureux après un an ou un an et demi de conseils et d'assistances. Pour y parvenir, il a initié plusieurs groupes de soutien et a attiré une centaine de volontaires bien formés et intéressés à l'éducation du public ou au conseil des patients.
Le financement de ces groupes de soutien par l'hôpital est encore difficile à réaliser. En 1992, la rétribution de ces groupes s'élève à 150 000 yuans taiwanais (env. 6 000 dollars américains), provenant principalement de petits dons individuels. Il est toujours délicat au public d'organiser des programmes d'aide pour le sida, dit le docteur Twu Shiing-jer. Il financera des soins pédiatriques, une association des cardiaques, la recherche pour le cancer, mais point le sida? On va parfois même penser que le malade du sida déshonore la maladie, que c'est une punition du Ciel. Dans ces conditions, il est donc malaisé de recueillir des fonds.
Pourtant M. Chi Chia-wei estime que la compréhension du sida par le public a fait beaucoup de progrès ces cinq dernières années. Il le sait fort bien puisqu'il contribue à l'informer par un travail persévérant. Il passe de nombreuses heures chaque semaine à récolter des fonds pour le sida, le plus souvent en récupérant des dons dans la rue. La silhouette de ce jeune homme, haut comme une perche, distribuant des préservatifs et ramassant de la menue monnaie des passants est devenue familière dans le hall de la gare principale de Taipei et quelques autres lieux publics passagers de la ville. Il recueille environ 5 000 yuans taiwanais presque tous les jours et utilise cet argent aux campagnes d'information du sida, à l'impression de brochures relatives à l'accouplement sans danger, voire directement aux besoins immédiats d'un sidaïque. Il insiste que le sentiment de honte autour de ce mal est encore tenace et puissant même si le public est maintenant plus familiarisé avec la cause qu'il y a sept ans, quand il se lança dans cette voie. Tenant un genre de ligne publique de renseignements téléphoniques 24 h sur 24 à partir de chez lui, il note que presque tous les appels se font pendant les heures creuses de la nuit tandis que la famille du correspondant est endormie.
Même si les porteurs du VIH sont protégé par la loi contre toute discrimination, les droits légaux ont encore peu de rapport avec la pratique, dit le docteur Twu Shiing-jer. Les exemples de discrimination directes ou indirectes abondent. Un étudiant ou un professeur de l'université nationale de Taiwan, ayant eu une sérologie du VIH positive, ont été forcés de quitter les lieux ou de se retirer. Et le sidaïque réagira souvent en fonction de cette éventuelle discrimination avant même qu'elle ne se concrétise. Par exemple, il abandonnera son emploi dès qu'il croira que ses collègues et son employeur le soupçonne d'avoir contracté la maladie.
Crédit de Commission d’Etat de la Santé, République de Chine
Le salon de coiffure « ouvert toute la nuit » est un de ces nombreux négoces de la florissante industrie de la débauche publique insulaire.
Peut-être le plus grave problème auxquels font face les sidaïques est que le personnel médical est peu enclin de les soigner. Le docteur Matthew Wong, médecin des maladies infectieuses de l'hôpital général des Vétérans de Taipei, rapporte un cas récent. Une jeune femme enceinte fut éconduite d'un hôpital après avoir reçu le faux diagnostic d'une sérologie du VIH positive. Le personnel hospitalier est aussi opprimé par ses administrateurs qui craignent que l'acceptation de tels cas ne fassent fuir les autres malades (et clients!). Le problème se situe donc dans l'attitude, et non exactement dans l'éducation ou les connaissances, du public, dit M. Shih Yaw-tang. C'est pourquoi, la commission d'Etat de et les hôpitaux publics cherchent à combattre les mauvaises interprétations et les craintes grâce aux programmes d'information du public.
L'hôpital général des Vétérans de Taipei a commencé la dispense de cours de formation et d'information sur le sida pour tout le corps médical et infirmier en 1992, mais le personnel de l'unité des maladies infectieuses est quelque peu déçu des résultats. On y a surtout mis l'accent sur l'infection du VIH et la gravité du sida dont les symptômes ressemblent assez à ceux d'une hépatite virale A ou B. En conséquence, il est inutile de paniquer, dit le docteur Wong. Mais lorsque l'hôpital entreprit une étude suivie après cette formation, on s'est aperçu que les mentalités n'avaient guère évolué. Tout le monde connaît les faits, mais on panique toujours.
En plus de la crainte des contacts avec la maladie fatale, le personnel hospitalier est fortement découragé de traiter les sidaïques par leurs parents et amis, ajoute le docteur Twu Shiing-jer. Les médecins et les infirmières ont besoin d'être formés, mais ce qui a été fait n'est pas suffisant. Il faut aussi instruire le public. Les médecins qui soignent d'autres maladies fatales, telles que le cancer, ont la réputation d'être nobles et courageux; mais ceux qui traitent le sida sont parfois estimés d'une étrange façon. Même en sachant que je suis parfaitement sain, il me faut beaucoup d'énergie pour expliquer à ma famille et à mes amis pourquoi je contribue à cette lutte. A cause de cette situation ambiguë, personne n'ose entrer dans le domaine.
Pour encourager plus d'hôpitaux à ouvrir un service antisida, le docteur Twu Shiing-jer demande à son personnel assistant désirant œuvrer avec de tels patients de constituer une liste, une sorte de « banque d'infirmières », que les hôpitaux pourront consulter en cas de besoin. Ainsi, si un hôpital décide d'ouvrir un tel service, il saura qu'il peut disposer de quelques infirmières. Dès lors, l'administration ne pourra se réfugier derrière l'excuse de n'avoir aucune infirmière pour la formation d'un tel service. Le docteur Twu Shiing-jer espère ainsi obtenir une cinquantaine d'infirmières cette année.
Mme Su Yiet-ling, infirmière en chef de l'hôpital général des Vétérans de Taipei, voit déjà les effets déplorables de la discrimination envers les sidaïques sur leur visage anxieux dès leur arrivée à l'hôpital. Dernièrement, un malade lui avait demandé si elle voulait bien le soigner, si elle acceptait de traiter un porteur du VIH. « Les malades viennent d'abord nous voir. Ils scrutent notre visage; si nous leur sourions, si nous les acceptons, ils sont visiblement réconfortés », dit-elle. Elle s'efforce toujours que les infirmières de son service aient les mêmes contacts avec les sidaïques qu'avec les autres contaminés de maladie infectieuse. Son service a jusqu'à présent soigné 37 porteurs et a la réputation d'être le meilleur centre de soins en la matière. Et si une infirmière s'effrayait, elle l'aiderait à résoudre son problème. Elle souligne que les infirmières de son service rudement éprouvé ont toutes besoin d'un appui moral et professionnel supplémentaire. On prend soin de tous nos malades, mais qui prend soin de nos infirmières, demande-t-elle avec angoisse. L'administration doit soutenir tout le service, de même que les familles du personnel. Enfin tout le monde doit s'entraider à cette tâche. La commission d'Etat de envisage également d'apporter sa contribution aux infirmières et autre personnel médical qui travaillent avec les sidaïques. Il est normal d'encourager tous ceux qui se lancent dans les programmes de surveillance du sida, explique M. Shih Yaw-tang. La même institution prévoit de couvrir d'une assurance spéciale tous ceux qui sont dans ce domaine.
Loin des yeux, loin des oreilles, ceux qui fréquentent les trop nombreuses boîtes de nuit clandestines sont encore difficiles à joindre.
Dans la lutte de Taiwan contre l'expansion du sida, des médecins estiment que le mouvement est un peu trop lent et accusent le poste budgétaire 1993 destiné à la recherche du sida (9,9 millions de yuans taiwanais, ou environ 395 000 dollars américains) d'être très faible et peu digne d'esprits clairvoyants. Ils font justement remarquer qu'aux Etats-Unis, la recherche du sida reçoit plus de fonds que toute autre recherche de n'importe quelle maladie, soit environ 10% du budget alloué à l'institut national de , plus des allocations et des dons privés supplémentaires. Et on peut croire que le sida est négligé par les autorités de de Chine en faveur d'autres priorités, comme les programmes de transports publics. Il semble qu'on ne saisisse pas très bien que le sida est une maladie épidémique. Sans un financement adéquat pour la recherche et la prévention dès aujourd'hui, il pourra en coûter dix à cent fois plus dans trois ans.
D'autres médecins ont une vision plus confiante. Etant donné le faible nombre de cas de sida à Taiwan, on peut être optimiste et croire qu'il n'y a pas là une grande urgence à Taiwan, dit M. Shih Yaw-tang. On lui accordera certes de vigoureux efforts, mais il n'y a pas d'alarme. Il y a un risque potentiel sans devoir connaître les proportions atteintes en Thaïlande ou aux Etats-Unis. Il faut avoir confiance. Pourtant, se repétant comme un écho, le message de tous ceux qui travaillent à la prévention du sida est que plus on entreprendra maintenant de réels efforts pendant que le mal est moindre, plus Taiwan aura de la chance d'éviter le terrible destin d'être englobée dans ces autres régions contaminées du globe.
Laurie Underwood
(V.F., Jean de Sandt)
Photographies de Chung Yung-ho.
(1) Sida (n.m.) Acronyme français employé comme substantif commun. [De syndrome immunodéficitaire acquis.] De là, un adjectif dérivé nécessaire, sidaïque, (néologisme) relatif au sida. — Cet adjectif, pris substantivement (n.m./f.), désigne le ou la malade contaminé(e) par le sida. [De sida + -ique. D'après la grande classe des adjectifs relatifs aux maladies, hépatique, épileptique, cholérique, typhique, etc.] — Par dérivation, on obtient notamment antisida (ou antisidaïque) pour désigner ce qui est contre le sida. (NDLR)
(2) Industrie du sexe, est une translittération plaisante mais peu convenable de l'expression américaine euphémique et générale. Il s'agit bien entendu de tous les commerces et négoces périphériques, généralement illégaux, qui sont directement ou indirectement liés à la dépravation sexuelle, la pornographie, la prostitution, le proxénétisme, etc. (NDLR)