Avec une société qui vieillit rapidement et un nombre croissant de personnes âgées dont la santé nécessite une prise en charge, le rôle de l’aidant familial revêt une importance inédite tandis que la charge émotive de celui qui assume cette tâche difficile devient plus délicate à gérer.
Pour un grand nombre de jeunes à Taiwan, être libéré de ses obligations militaires ouvre des perspectives excitantes, dont celle de pouvoir enfin se lancer dans la vie professionnelle. Mais pour Lin Rui-yi [林瑞益], aujourd’hui âgé de 56 ans, la fin du service militaire en 1981 a représenté quelque chose de totalement différent : assumer son devoir filial.
Cette année-là, le père de Lin Rui-yi a 58 ans et sa mère 55 ans. Après un accident du travail, son père perd la vue et a besoin d’une prise en charge quotidienne et constante. Lin Rui-yi est le cinquième d’une famille de huit enfants. « Mon grand frère et deux de mes sœurs étaient déjà mariés, se souvient-il. Il ne restait plus que moi, les autres étant trop jeunes. » Heureusement, sa mère était toujours physiquement capable de lui donner un coup de main. Durant la journée, Lin Rui-yi travaillait en tant qu’agent d’entretien de générateurs d’usines tandis que sa mère prenait soin de son père. Mais en 1986, son père est encore victime d’un accident cardio-vasculaire qui le laisse paralysé et grabataire. Lin Rui-yi doit désormais se lever tôt pour lui faire la toilette et le changer, et, après que sa mère a préparé le petit déjeuner, pour le nourrir.
Quatre ans plus tard, la mère de Lin Rui-yi, qui a alors 64 ans, commence à perdre la tête. La situation est aujourd’hui beaucoup plus grave que la légère démence diagnostiquée au départ par le médecin. Elle est maintenant complètement incontinente. En conséquence, Lin Rui-yi doit en plus prendre sa mère en charge.
En 1992, il se résoud à quitter son travail et à se rabattre sur des petits boulots, surtout pour passer plus de temps chez lui. Il n’a pas le choix, ses frères et sœurs refusant ou n’étant pas capables d’assumer ce rôle.
En 1996, alors qu’il doit se rendre dans une usine loin de Taipei pour y réparer un générateur, il demande à ses frères et sœurs de donner un coup de main en son absence. Ces derniers envoient alors leurs deux parents dans une maison de retraite, provoquant la dégradation subite de la santé déjà très précaire de son père. Il décède peu de temps après. De ce regrettable développement, Lin Rui-yi conserve un profond sentiment de méfiance vis-à-vis des institutions de ce type.
Après la mort de son père, Lin Rui-yi reprend une activité salariée normale. La situation de sa mère se dégrade de manière progressive même si certains jours, elle a l’air d’aller mieux. Il y a trois ans, elle est entrée dans le stade avancé de la maladie et n’arrive plus à reconnaître les gens. On lui diagnostique en plus une ischémie de l’intestin grêle qui nécessite une intervention chirurgicale et, depuis, une aide permanente est devenue nécessaire.
A 88 ans, la vieille mère de Lin Rui-yi ne peut plus s’exprimer que par monosyllabes inintelligibles et reste alitée à longueur de journée, s’offrant quelques fois avec l’aide de son fils un changement de position sur le fauteuil placé à côté du lit. Ces dix dernières années, la situation n’a pas changé.
Sur sa montre-bracelet sont programmées cinq alarmes : huit heures, dix heures, midi, ainsi que 22 h et une dernière à trois heures du matin. Elles correspondent aux heures où il doit nourrir sa mère, lui donner ses médicaments et changer sa poche de stomie, un rythme épuisant qui ne permet que des repos fragmentés.
Lin Rui-yi dépend des 30 000 dollars taiwanais que lui donne son oncle à titre de soutien, les autres membres de sa famille ne souhaitant pas lui apporter une quelconque aide. Il ne peut souffler que trois à quatre heures chaque semaine lorsqu’une aide-soignante vient le remplacer, moment qu’il met à profit pour sortir, se changer les idées ou rattraper les heures de sommeil manquantes. Comme il est célibataire et sans autre charge familiale, ses frères et sœurs considèrent qu’il est de son devoir de s’occuper de ses vieux parents. Parfois Lin Rui-yi souffre de voir le peu de considération que certains de ses jeunes frères accordent à ses sacrifices. Malgré tout, au cours des trente années durant lesquelles il s’est occupé de ses parents, Lin Rui-yi a acquis la certitude qu’il ne pouvait pas les laisser tomber.
Mei (à g.) avec son père Lan Da-feng. (CHUANG KUNG-JU / TAIWAN PANORAMA)
Père d’une petite princesse pour toujours
A Taiwan, les hommes qui décident d’abandonner une activité salariale pour se consacrer à la prise en charge d’un membre de la famille sont plus nombreux qu’on ne le pense. Ainsi Lan Da-feng, âgé de 53 ans, s’occupe depuis 17 ans de sa fille handicapée.
Lan Da-feng [藍大峰] a trois filles et les deux aînées sont des jumelles, tandis que la troisième n’a que deux ans de différence avec les deux premières. Les jumelles sont nées prématurément et ont été immédiatement placées en unité néonatale de soins intensifs et, même si elles ont quitté l’hôpital en bonne santé, elles ont nécessité une attention médicale particulière jusqu’à l’âge de trois ans. En conséquence, l’attention de Lan Da-feng était entièrement focalisée sur elles. Entre-temps, la petite Mei naissait en bonne santé, au grand soulagement de ses parents. Ce n’est qu’à l’âge de 10 mois que celle-ci contracta une mauvaise fièvre dont les séquelles furent une infirmité motrice cérébrale.
Son père, dont le métier est de réparer les pièces détachées des avions à l’aéroport de Songshan, à Taipei, a vu son emploi du temps bouleversé mais a eu la chance de bénéficier de la compréhension de son patron, sa femme n’ayant d’autre choix que de rester à la maison à plein temps. Leur fille grandit mais ses facultés mentales restent les mêmes que celles d’un enfant de 4 ans. Son hyperactivité, associée à l’absence de coordination de ses mouvements, la rend très difficile et Lan Da-feng décide finalement de présenter sa démission. Il se consacre alors entièrement à sa fille. Durant la journée, la petite Mei est élève dans une école spécialisée mais dès qu’elle rentre à la maison, elle doit être sous la surveillance constante d’un de ses deux parents. Elle a une capacité d’expression limitée. Aujourd’hui, ses deux sœurs jumelles sont inscrites dans une école d’infirmières et assurent qu’elles s’occuperont de leur petite sœur dans le futur, mais pour Lan Da-feng, l’avenir de sa troisième fille est malheureusement difficilement discernable.
Lorsque l’être aimant s’écroule
Un mariage renferme toujours la promesse de vieillir ensemble et beaucoup des conjoints s’inquiètent naturellement de l’état de santé de leur partenaire. Chen Xian [陳賢], 76 ans, habitant Taipei, a vu sa vie basculer lorsque sa femme a été victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), il y a 16 ans.
Les deux filles de Chen Xian étudiaient au Royaume-Uni et il a dû faire face seul. Il n’a d’ailleurs jamais su pourquoi sa femme, dont l’alimentation n’a jamais été très grasse, fut brusquement foudroyée par cet AVC. Chen Xian n’avait aucune expérience dans la prise en charge d’une infirme. Il travaillait au bureau de poste de Zhongli, dans la banlieue de Taoyuan, dans le nord de Taiwan, et n’avait pas le temps de passer beaucoup de temps à l’hôpital avec sa femme. Pourtant, sachant qu’elle était assez difficile, notamment sur le plan alimentaire, il lui préparait tous ses repas et prenait des heures de congé pour les lui apporter à l’hôpital. Lorsqu’elle fut de retour au foyer familial, il s’organisa pour la faire entrer dans une maison médicalisée de son quartier. Il prit ensuite une retraite anticipée et consacra tout son temps au rétablissement de son épouse.
Sa femme est hémiplégique et ses capacités intellectuelles comme langagières ont été affectées. Une prise en charge continuelle est nécessaire mais fort heureusement, ses filles ont terminé leurs études à l’étranger et peuvent être présentes pour aider, notamment pour la toilette. Avec le temps, la relation entre l’aidant et le malade peut se révéler stressante, voire orageuse. Depuis son accident, se plaint Chen Xian, sa femme est devenue difficile et parfois obtuse. Lorsque les tensions se manifestent, ses filles peuvent intervenir pour amadouer leur mère tandis que Chen Xian peut éviter alors de céder aux caprices de sa pauvre femme. « Mes filles ont toujours été très proches de leur mère », explique Chen Xian, soulignant qu’elles représentent son plus grand soutien moral.
Après toutes ces années, la prise en charge est devenue plus routinière et la famille a finalement recruté une aide-soignante. Lorsqu’il constate le peu de progrès fait par sa femme et comment ses filles ont retardé leurs propres projets familiaux, il ne peut s’empêcher de ressentir de la tristesse et une forte lassitude. Quand il n’en peut plus, il se réfugie dans un temple à la montagne où il prie et se décharge de son émotion négative. Il s’est également inscrit à l’Association taiwanaise des aidants familiaux où il partage son expérience lors de séances de groupe.
Tous les aidants familiaux ne bénéficient pas du soutien de leur famille comme Chen Xian. Un trop grand nombre sont encore incompris et isolés. Il est nécessaire que la société prenne conscience de la valeur de ce rôle, parce que chacun d’entre nous peut y être confronté.